Дітям з рідкісними генетичними хворобами потрібна термінова допомога від держави

9 червня в агенції УНІАН за ініціативи Благодійного фонду "Допомоги онкохворим дітям" пройшла прес-конференція на тему: "Діти з рідкісними генетичними хворобами".

"Смертоносною" називають батьки і громадськість постанову Кабінету Міністрів від 1 березня 2014 року "Про економію державних коштів та недопущення втрат бюджету". Бо вона - це вирок хворим. Прикриваючись економією державних коштів, Уряд відмахується від маленьких українців, яким конче потрібне лікування.

Як розповіла на прес-конференції Людмила Бурдейна з села Шляхова Бершадського району, мати 9-річної дівчинки хворої на рідкісну генетичну хворобу "метилмалонова ацедурія", переривання лікування загрожує незворотніми процесами у її здоров’ї, а кошти у родини закінчилися.

«На лікування дитини потрібно 700 євро на місяць. Для сільської родини це непідйомні гроші. Два роки ми боремося, шукаємо кошти, звертаємося в усі владні кабінети, у МОЗ. Ми пройшли усе, що можна. Зараз ми дійшли до того, що усі резерви у нашій родині ми використали. Ми не знаємо, як з цією проблемою далі жити. Завдяки лікуванню донька нормально росла, розвивалася, добре вчиться у школі. Лише відстає у рості. Нам не можна зупинятися у лікуванні на півдорозі, бо втратимо час, пройде період росту», - сказала Бурдейна. За її словами, дітей з діагнозом «метилмалонова ацедурія» лише двоє – її донька та півторарічна дитина, яка, через відсутність лікування, днями впала у стан коми.

Президент благодійного фонду «Допомоги онкохворим дітям» Валентина Маркевич розповіла, що батьки, діти яких мають тяжкі генетичні хвороби, багато разів зверталися у МОЗ, Кабінет міністрів з проханням розпочати фінансування державної програми з лікування рідкісних хвороб. «Були внесені зміни до закону щодо орфанних хороб. Перелік орфанних хвороб був затверджений МОЗ восени 2014 року. Обіцяли фінансування програм за рахунок держави з 1 січня 2015 року. Але у квітні у черговій відповіді було повідомлено, що існує постанова Кабміну №65 від 1 березня 2014 року щодо економії державних коштів та недопущення втрат бюджету, яка не дає можливості фінансувати такі програми», - зазначила Маркевич, підкресливши, що це означає смертельний вирок для таких дітей.

Заступник Президента благодійного фонду Лариса Білозір закликала державу звернути увагу на хворих дітей та врахувати досвід інших держав у профілактиці та ранній діагностиці генетичних захворювань.

Учасники прес-конференції  закликали  урядовців отямитись та виконати свій обов’язок перед дітьми, життя яких залежить від рішень посадовців.